構(gòu)建孤獨(dú)癥患者關(guān)愛支持體系

來源：中國社會(huì)報(bào)

孤獨(dú)癥也稱自閉癥，主要特征為社會(huì)交往障礙、狹隘興趣和重復(fù)刻板行為，可引發(fā)精神殘疾，致殘率高。據(jù)上海復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院于2017年開展的“兒童孤獨(dú)癥診斷與防治技術(shù)和標(biāo)準(zhǔn)研究”發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，我國孤獨(dú)癥發(fā)病率為0.7%，14歲以下的患病兒童約有200余萬。

由于缺乏有效的治愈方法，大部分孤獨(dú)癥患者需要終身支持。針對(duì)孤獨(dú)癥患者的關(guān)愛與康復(fù)，今年再次當(dāng)選全國政協(xié)委員的中國殘疾人福利基金會(huì)理事長(zhǎng)龍墨和農(nóng)工黨中央都帶來了相關(guān)提案。

起步晚基礎(chǔ)弱 孤獨(dú)癥患者需多方關(guān)愛支持

據(jù)了解，近年來政府相關(guān)部門為孤獨(dú)癥患者提供了更多支持，民政部加強(qiáng)殘疾人兩項(xiàng)補(bǔ)貼政策落實(shí)，為孤獨(dú)癥患者中的困難殘疾人和重度殘疾人提供支持;國家衛(wèi)生健康委印發(fā)了《0—6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范(試行)》，組織開展專業(yè)人員培訓(xùn)，提升了孤獨(dú)癥早期篩查的能力;教育部制訂并實(shí)施了3期“特殊教育提升計(jì)劃”，持續(xù)提升孤獨(dú)癥兒童少年教育質(zhì)量……全國多地還由民政部門牽頭，制定了綜合性文件，提高了孤獨(dú)癥群體的社會(huì)保障和服務(wù)水平。

“然而，由于孤獨(dú)癥群體需要長(zhǎng)期持續(xù)的照料，現(xiàn)有的各項(xiàng)政策、服務(wù)還不能覆蓋孤獨(dú)癥群體生命全程?！饼埬谡{(diào)研過程中發(fā)現(xiàn)，“我國孤獨(dú)癥群體服務(wù)起步晚、基礎(chǔ)薄，造成孤獨(dú)癥群體家庭精神壓力大、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重?！?/p>

農(nóng)工黨中央在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，存在孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理較為混亂、孤獨(dú)癥患兒社會(huì)融合教育發(fā)展緩慢等問題。

加強(qiáng)全程服務(wù) 開展孤獨(dú)癥群體關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)

事關(guān)孤獨(dú)癥群體及其家庭的切身利益，龍墨建議加強(qiáng)孤獨(dú)癥全程服務(wù)，民政部門牽頭，聯(lián)合衛(wèi)生健康、教育等部門共同參與，開展孤獨(dú)癥群體關(guān)愛促進(jìn)行動(dòng)。

“對(duì)于孤獨(dú)癥兒童健康狀況，要‘早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早康復(fù)’，建議衛(wèi)生健康部門健全孤獨(dú)癥兒童篩查、診斷、干預(yù)工作機(jī)制，完善孤獨(dú)癥醫(yī)療診斷康復(fù)機(jī)構(gòu)布局;針對(duì)孤獨(dú)癥兒童的教育狀況，建議教育部門合理布局孤獨(dú)癥兒童特殊教育學(xué)校，確保適齡孤獨(dú)癥兒童少年得到科學(xué)教育安置?！饼埬岢觥?/p>

“特別是要加強(qiáng)孤獨(dú)癥群體社會(huì)保障和托養(yǎng)照護(hù)服務(wù)。”龍墨建議，民政部門可加強(qiáng)統(tǒng)籌指導(dǎo)，充分考慮孤獨(dú)癥群體的特點(diǎn)和需求，將評(píng)定為三級(jí)、四級(jí)的持殘疾人證的孤獨(dú)癥患者也納入殘疾人護(hù)理補(bǔ)貼范圍。落實(shí)托養(yǎng)機(jī)構(gòu)扶持政策，支持為孤獨(dú)癥群體提供家庭生活補(bǔ)助、喘息服務(wù)、長(zhǎng)期照護(hù)服務(wù)。引導(dǎo)、扶持社會(huì)組織參與孤獨(dú)癥全程服務(wù)，進(jìn)一步加大政府購買服務(wù)力度，支持社會(huì)組織開展大齡孤獨(dú)癥托養(yǎng)和家庭支持服務(wù)。

加強(qiáng)監(jiān)管 完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系

“要加大對(duì)孤獨(dú)癥問題的宣教力度，普及孤獨(dú)癥的早期臨床表現(xiàn)，讓家長(zhǎng)、幼兒園老師等更多的非專業(yè)人士了解孤獨(dú)癥的早期表現(xiàn)，引起更多的社會(huì)關(guān)注?！鞭r(nóng)工黨中央在提案中建議完善孤獨(dú)癥患兒診療康復(fù)教育體系。

農(nóng)工黨中央提出，要促進(jìn)孤獨(dú)癥預(yù)防以及篩查、診斷、康復(fù)治療三級(jí)網(wǎng)絡(luò)的建立;完善孤獨(dú)癥的醫(yī)保報(bào)銷制度，減輕孤獨(dú)癥家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān);加強(qiáng)學(xué)齡前、學(xué)齡期融合教育;優(yōu)化啟智學(xué)校師資結(jié)構(gòu)，強(qiáng)調(diào)“醫(yī)教結(jié)合”; 加強(qiáng)孤獨(dú)癥學(xué)生的職業(yè)教育課程體系建設(shè)。

農(nóng)工黨中央還建議，要加強(qiáng)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)管理，規(guī)范康復(fù)治療行為。通過建立制度，明確孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的主管部門，在孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)的人員管理、安全管理、建筑設(shè)施條件、康復(fù)標(biāo)準(zhǔn)等方面，建立適合孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)機(jī)構(gòu)的監(jiān)管機(jī)制，對(duì)康復(fù)訓(xùn)練的質(zhì)量進(jìn)行考核，促進(jìn)孤獨(dú)癥康復(fù)服務(wù)體系的完善。同時(shí)，要加強(qiáng)對(duì)康復(fù)機(jī)構(gòu)的專業(yè)培訓(xùn)。針對(duì)不同專業(yè)、學(xué)歷的人員設(shè)定不同的培訓(xùn)標(biāo)準(zhǔn)，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證，非醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療專業(yè)人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學(xué)、康復(fù)治療專業(yè)人員的資格證。